Première bougie

Première bougie !

Voilà un an que j’ai retrouvé une vie normale, un an que je suis libre de mes mouvements, un an que ce carcan, que cette camisole, ces chaînes invisibles qui m’entravaient ont disparu. Il m’arrive lors de conversation de dire : « avant quand j’avais Parkinson », un lapsus que je verbalise sans réfléchir. Je sais pourtant que c’est une maladie neurodégénérative, chronique, incurable pour le moment, mais depuis que je suis opérée, je lui donne beaucoup moins d’importance. Alors je peux dire qu’à ma façon j’ai en quelque sorte « vaincu » Parkinson. Évidemment je n’y suis pas arrivée seule mais avec l’aide d’une équipe chirurgicale aguerrie, et grâce a un matériel pointu très performant de chez Boston Scientific.

C’est ainsi que le 3 octobre 2017 a eu lieu un événement aussi important pour moi que mon diplôme d’état infirmière, mon mariage, la naissance de mes enfants: ma neuro stimulation cérébrale profonde.

NEURO-STIMULATION-CÉRÉBRALE-PROFONDE. Quatre mots méconnus de la majorité des gens mais aussi quatre mots qui font peur à tous ceux qui sont atteints de la maladie de Parkinson. Je les ai moi-même redoutés pendant de nombreuses années. 

Pour résumer il s’agit de l’implantation à l’intérieur du cerveau (dans le noyau sub thalamique) d’électrodes connectées a un boîtier placé sous la peau (au niveau pectoral ou abdominal) qui délivre un courant électrique de faible intensité. Cela permet d’améliorer ou de supprimer les tremblements et les signes moteurs de la maladie. C’est une intervention délicate qui exige des chirurgiens une extrême précision, une connaissance parfaite de l’anatomie du cerveau ainsi qu’une excellente maîtrise du matériel chirurgical.

C’est un jour particulier pour moi, tellement particulier que paradoxalement je ne m’en souviens quasiment pas. J’ai un trou de mémoire d’une douzaine d’heures. 

Et pour cause ce 3 octobre 2017, je me trouvais à 500 km de chez moi, au bloc opératoire du service de neurochirurgie au CHU de Grenoble, pour y subir sous anesthésie générale cette neuro stimulation cérébrale profonde

Ce matin là quand l’infirmière est venue pour me réveiller, vers 6 heures, je l’étais déjà. Ma voisine de lit dormant encore, elle chuchote pour savoir si j’ai bien dormi, je lui répond que oui .

Elle m’envoie ensuite à la salle de bain du service, à l’autre bout du couloir, prendre une douche à la bétadine (solution antiseptique). De retour dans ma chambre je prépare et je pose ma pompe à apomorphine, puis j’enfile la fameuse tenue de bloc (tunique et chaussons en papier tissé bleu) et je m’installe tranquillement dans mon lit. Je suis détendue, je suis sereine, je n’ai pas du tout peur.

J’attend que mon chauffeur, en l’occurrence un brancardier, vienne me chercher. 

Tout le monde m’a dit que je suis courageuse, mais pour moi ce n’était pas du courage mais plutôt de la confiance. Quand on a confiance en quelqu’un ou quelque chose, et bien on en a pas peur. J’ai une confiance absolue envers les médecins, le matériel, la technologie, et surtout j’ai confiance en moi. Il est vrai que depuis plusieurs mois j’ai changé mon fusil d’épaule comme on dit, j’ai fait un travail sur moi même en décidant de voir le bon côté des choses, d’être optimiste. Et cela marche. Si, si je vous assure.

 Et donc à ce moment précis où je suis allongée dans mon lit, je n’ai ni soif, ni faim, je ne souffre pas, je me sens bien et mon esprit vagabonde. Je viens de parler avec mon mari au téléphone, je pense à mes enfants, tous me manquent. Ils vont devoir attendre ce soir pour avoir de mes nouvelles. La neurologue m’a informé qu’elle appellerait mon époux en milieu d’intervention. Je pense aussi à mes chiens, à mon jardin vêtu des couleurs automnales. J’essaie de m’imaginer neuro stimulée, sans blocages, sans dyskinésies, c’est difficile car ils font partie de ma vie aujourd’hui, et cela va peut-être me manquer !

Je réalise à quel point le temps a passé vite depuis que j’ai pris cette décision de me faire opérer. Je revois le visage radieux de mon neurologue à qui je viens de l’annoncer. Le choix de Grenoble s’est imposé comme une évidence, et je ne l’ai jamais regretté. Ce sont les précurseurs de la neuro stimulation cérébrale profonde, depuis 25 ans, ils ont l’expérience et le recul pour cette technique chirurgicale, ils en pratiquent une par semaine, je sais que je suis entre de bonnes mains.

Dès la première hospitalisation je me suis sentie rassurée. Tout le monde était sympathique, souriant, disponible, à l’écoute. J’avais le sentiment de connaître les gens, les lieux, tout m’était familier, tout allait de soi. 

En fait je me sentais chez moi, ou plutôt sur mon lieu de travail. J’y retrouvais l’ambiance, les locaux, le personnel, tout ressemblait exactement à l’endroit où j’avais travaillé pendant 32 ans. La voilà la raison de mon bien être. Je n’ai jamais eu peur car l’hôpital je connais son fonctionnement, ses employés, ses bruits, ses odeurs et cela m’a beaucoup aidé. 

Vers 7h30 un brancardier vient me chercher. Arrivée au bloc, il me place dans un couloir, devant une salle, où je vais devoir attendre. Je suis surprise par l’effervescence qu’il y règne. Il y a du monde, des hommes, des femmes vêtus de vert qui s’affairent, s’activent, discutent, s’interpellent, les uns concentrés, les autres pressés, certains décontractés. Chaque personne qui me croise, me sourit ou me salue. Quelques minutes plus tard une femme s’approche, et se présente. C’est l’infirmière qui va s’occuper de de moi pendant toute l’opération. Elle est charmante et très joviale, elle me demande si ça va je lui réponds que oui sans hésitation. Elle déplace mon lit jusque dans une pièce attenante à une autre dans laquelle je remarque divers appareils, machines, robots et notamment je reconnais une IRM. (le bloc de neurochirurgie de Grenoble est l’un des rares en France à posséder une I.R.M à l’intérieur même de celui-ci, permettant aux chirurgiens de travailler avec une précision remarquable.) J’entrevois aussi une forme rectangulaire étroite, pas très longue, elle me paraît petite au milieu de toutes ces machines, c’est la table d’opération.

En même temps qu’elle m’aide à me glisser sur un brancard, l’infirmière m’annonce qu’elle va me raser le crâne. Me retrouver la tête nue, sans mes cheveux m’a fait ressentir une étrange sensation, comme si on m’enlevait mon identité. Après le rasage, la soignante verse de l’eau pour me rincer. J’ai eu l’impression qu’elle faisait tomber des glaçons, sur la tête. Quelle désagréable sensation, cela m’a glacé le sang de la tête aux pieds. Elle termine par un badigeon à la Bétadine. Heureusement la soignante est rapide, elle s’excuse même si elle n’y était pour rien. C’est le plus mauvais souvenir que je garderai de cette neuro stimulation cérébrale profonde.

Pourtant la veille je suis déjà venue au bloc pour le premier temps de l’intervention: la pause des écrous et des vis sur ma tête qui vont servir d’ancrage au cadre de stéréotaxie. Pour réaliser cela le chirurgien a utilisé une perceuse. Mais oui une banale perceuse,. Après une anesthésie locale à cinq endroits bien précis, il perfore cinq trous dans l’os du crâne, impressionnant mais totalement indolore, je n’ai ressenti que les vibrations de l’outil.

Aujourd’hui c’est donc le deuxième temps, la mise en place des sondes Boston Scientific et le troisième temps, la pose de la pile, se fera exceptionnellement dans la foulée.

L’infirmière s’avance vers moi avec un plateau sur lequel se trouve le nécessaire pour me poser un cathéter. Au même moment arrive un homme, assez grand, bronzé, il parle fort avec un accent. Il se présente, il s’agit de l’anesthésiste. Il me demande si ça va et plaisante pour détendre l’atmosphère. 

Je lui réponds que je vais bien, je suis calme et encore une fois j’ai une confiance absolue. Il s’installe devant un appareil qui va surveiller mes constantes durant l’opération, et tape sur le clavier mes nom, prénom, date de naissance, sexe, poids et taille. Pendant ce temps, l’infirmière réalise son soin, je l’entend grogner. Il ne parvient pas à entrer mes données. Après plusieurs tentatives il finit par trouver d’où vient le problème. Une petite manœuvre, tout rentre dans l’ordre, et le voilà qui retrouve sa bonne humeur.

Ça y est c’est l’heure m’annonce-t-il. Un infirmier anesthésiste arrive avec une seringue: « Je vais vous injecter ce produit, vous allez respirer profondément et vous all……..

Je n’entends pas la fin de sa phrase, je suis déjà dans les bras de Morphée. 

Cette journée sera très longue pour ma famille, mes proches. Elle le sera également pour l’équipe qui s’est occupée de moi pendant ces 9 heures.

M’Ouinie.

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