Ça y est , je ferme officiellement mon blog parkipourlavie.com ,celui-ci n’ayant plus de raison d’exister en tant que tel. Il a fait son temps comme j’aime à dire.
A l’époque où je l’ai créé je pensais que témoigner sur mon vécu pouvait être utile à d’autres personnes dans la même situation que moi. En fait avec le recul je pense que non, car chaque expérience avec cette pathologie est unique. L’écriture m’a permis de canaliser ma colère contre Parkinson, qui après avoir pris possession de mon corps, a fini par diriger ma vie.
Ces 15 dernières années je n’ai vécu qu’à travers cette foutue maladie, du matin au soir et du soir au matin, tout mon univers reflétait Parkinson à tel point que je me valorisais grâce à lui .
Et puis un jour il m’a mise KO, m’infligeant une longue descente aux enfers, m’entraînant dans une incroyable déchéance physique et mentale, me poussant dans mes derniers retranchements.
Peut-être devais je en passer par là ? Quoique qu’il en soit je ne pouvais pas rester dans cet état grabataire, j’ai pensé que j’étais jeune encore, qu’il me restait quelques belles années devant moi, et que j’aimerais en profiter.
Enfin je comprenais que si je voulais m’en sortir c’était à moi de prendre les choses en mains. Alors au plus profond de moi sont nés une détermination sans limite, du bon sens, et une assurance grandissante qui m’ont permis de sortir du gouffre dans lequel je végétais.
J’ai pris conscience que j’avais laissé la MP prendre une importance qu’elle ne méritait pas et qu’il me fallait reprendre le contrôle de mon existence.
Me remettre en question, surmonter mes angoisses, passer au dessus des préjugés, des idées reçues, des principes, m’accepter telle que je suis, aller à l’essentiel, voir le bon côté des choses (car il y en a toujours un ; oh que si en cherchant bien on le trouve toujours !) j’ai entrepris un long travail sur moi même. C’est un travail de longue haleine que je poursuis encore maintenant.
Je devais prendre une décision, la décision de ma vie.
C’est un choix que j’ai fait seule, je peux dire aujourd’hui que c’est le bon choix, choix que je ne regrette pas.
J’ai enfin dit «oui» à la neuro stimulation cérébrale profonde que je redoutais tant, et qui allait m’être salvatrice.
À partir du moment où j’ai accepté qu’elle entre dans mon corps, dans mon cerveau, j’ai eu un sentiment de libération, de portes qui s’ouvrent enfin. Tout devenait plus clair, plus facile, évident. Une confiance absolue m’envahit et ne me quitta plus jusqu’après l’opération.
Je me suis construis une bulle dans laquelle je me suis enfermée afin d’être sereine jusqu’au jour J.
Aujourd’hui 10 mois après l’intervention je vais très bien. Ma vie est à nouveau belle, insouciante, j’apprécie chaque moment du présent, le passé est déjà dépassé, et le futur, et bien on verra ça demain.
La neuro stimulation cérébrale profonde a été ma bouée de sauvetage. Elle a été réalisée au bon moment dans ma vie, tous les feux étaient au vert: âge, stade de la maladie, moralement prête, mon bilan d’opérabilité excellent, pas d’antécédent particulier, pas de contre indication. Le neuro chirurgien après avoir consulté mon dossier m’avait dit avec un large sourire : « Vous êtes la candidate parfaite ! »
Et Parkinson dans tout cela ? Certains jours où je n’y pense même pas. Il n’est plus ma priorité, relégué a la dernière place sur la liste mes soucis.
Néanmoins je reste lucide, je sais que j’ai une maladie évolutive. Les dyskinésies, les blocages, les effets secondaires des médicaments pourrissaient mon quotidien.
Grâce à la neuro stimulation cérébrale profonde tout cela a disparu. Quel bonheur de retrouver mon corps, un corps normal, souple, léger, facile à mouvoir. Le ballant des bras instinctivement repris, c’est incroyable, le cerveau commande les automatismes comme si parkinson n’avait jamais existé.
C’était le premier jour du reste de ma vie .
Le blog de Ouinie est le nom de mon nouveau blog; je le veux et je le souhaite optimiste, spontané, lucide, sincère et surtout amusant comme j’aime que ma vie soit.
M’Ouinie
8 commentaires sur “Le premier jour du reste de ma vie.”
Bravo et mille mercis pour cette belle leçon. J’essaie aussi de prendre au jour le jour en pensant à toi et c’est comme ça que c’est le mieux.
Vous êtes un exemple et je vous dis merci. Votre témoignage donne de l’espoir Il est une bouffée de vie. J’ai quittée MONTPELLIER et son « berceau de chercheurs » pour atterrir dans l’ALLIER et son désert médical. Je cherche en vain un neurologue qui pourrait m’accompagner et m’aider à sortir de cette terrible solitude,Je vous suivrais sur votre nouvel espace de vie.
Ravie d’avoir de vos nouvelles. Merci pour votre commentaire.
Très beau partage d expérience.
Je souhaite le même rebondissement à mon Amie Isa ….
merci pour cette belle lecon de vie.Moi aussi j ai parki des personnes comme vous nous donne du courage et nous montre qu il ne faut jamais baisser les bras. Merci
Ne me remerciez pas car je n’ai fait que raconter mon histoire, et comme je l’ai dit, chaque cas est unique, à chacun de trouver au fond de lui ce qui lui convient le mieux.
Cependant si mon témoignage vous a un petit peu aidé et donné de l’espoir, j’en suis ravie.
Merci pour ton blog et ton expérience
Sans oublier ce jour de mai à Paris chez Sophie
Nos conversations m’ont aidé à avancer sur le chemin de la maladie et l’acceptation de me faire neurostimuler
Je te souhaite le meilleur entourée de ta famille er tes animaux
Affectueuse pensées
Oui cette journée chez Sophie restera inoubliable pour moi aussi. Que d’émotions ressenties et d’expériences échangées, un réel défi que nous nous étions lancées.
J’espère que la neuro simulations sera à la hauteur de tes attentes en tout cas qu’elle t’apportera autant de réel changement et de bonheur que pour moi.